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    Aujourd'hui, est la journée mondiale de la fybromialgie.
    J'ai cette maladie ,on m'a diagnostiqué en 1995.
    Ça pourri ma vie et celle de milliers de personnes et on n'a  pas encore
    trouvé de remède, de traîtements...rien !,On nous donne des anti-dépresseurs
    qui est supposé nous  aider à avoir moins de douleurs .Foutaise !On se retrouve
    avec 50 60 ou 70 livres en plus (25 ou 30 kilos)ce qui fait qu'avec ce surpoid,
    on a encore plus de douleurs qu'avant de prendre ces médocs.
    Et que dire des gens biens pensants.....Il y a seulement 4 ans un spécialiste
    m'a dit que c'était dans notre tête!Grrrrrr.On passe par toutes les émotions
    avec la fibro.Au fil des années ils ont presques réussi à me faire croire
    que c'était dans ma tête que j'étais paresseuse que je ne me donnais
    pas assez de coup de pied au derrière bref ...Résultat...une estime de moi
    très négative.Et puis un beau jour, je reçois le message d'une grande
    amie qui n'en pouvant plus...Elle s'est donné la mort.Qu'est-ce qui lui a faite
    le plus mal ? le regard des biens pensants ,l' estime d'elle qu'on a brisé ou la douleur
    physique? Avec les années, 2 autres amies se sont aussi suicidés.
    On va me dire après que c'est dans notre tête? Attention au gens biens pensants
    vous pouvez faire beaucoup de mal avec vos paroles.En crise, on souffre le martyre!
    Combien de fois ai-je du rapporter une sortie...combien de fois ai-je du
    mentir à mon entourage....oui oui je vais bien vous pouvez venir souper
    à la maison ....alors que la fatigue quasiment omniprésente et les douleurs
    sont au rendez vous !
    Cette maladie en invisible et elle ne touche pas seulement les nerfs ou
    les muscles elle touche à toutes les parties de votre corps.L' estomac
    le coeur le foi les reins le système digestif et que dire de cette fatigue
    vicérale qui nous oblige à fermer les yeux .Je me suis souvent retrouvée
    aux toilettes juste pour fermer mes yeux 5 minutes.Je sais que beaucoup se
    reconnaissent en moi.
    Depuis presque un an j'ai une capsulite à l'épaule gauche
    et une hernie cervical Le texte que j'écris présentement va me coûtez
    cher en douleur mais c'est pour une bonne cause. Vous aurez compri
    que la douleur est quadruplée à cause de la fibro.Il y a plus de 15 ans
    on m'a diagnostiquée Schérose en Plaques.Wow....une vrai maladie !
    Bizarement on a cru en mes bobos.Mais j'ai toujours dit que la fibro
    me rendait beaucoup plus invalide que la SP.Saviez vous que la fibro est
    dans la même famille que la SP ?Se sont des symptômes similaires.
    Au mois de décembre l'an passé j'ai su que je n'ai jamais eu la SP !!!
    J'ai une pathologie rare qui donne les mêmes symptômes que la SP.
    Suite à des recherches plus poussées la science à trouvé cette pathologie
     
    Je n'en ai presque pas parler parce que j'étais en colère contre
    le monde médical alors toutes ces années à avoir des grosses douleurs
    qui était du à cause de la fibromyalgie et non de la SP.Des peurs inutiles
    seulement je me dis que si la science à découvert cette pathologie,
    ils vont bien découvrir quelque chose pour la fibro.
     
    Les recherches ont démontrée que la terminaison nerveuse de nos
    mains donneraient un mauvais signal au cerveau.Grâce à ça la science
    va peu être pouvoir nous aidez ?
     
    Que dire des gouvernements !!!! Ici au Québec comme ailleurs,la maladie
    est reconnue depuis 1992 mais aucun aide monétaire aucun support n'est offert
    pour aider
    les gens qui sont obligés d'arrêter de travailler pour se retrouvé sur
    l'aide scociale à cause de la fibro.
     
    J'ai eu la chance d'avoir à mes côtés mon mari et mes filles
    qui m'ont connu avant cette maladie et qui on toujours cru en moi
    et ma mère mon frère ma belle soeur mais pas mon père, lui, il fait parti
    du fan club des ....c'est dans ta tête.
    Mon médecin aussi qui travaille dure avec moi pour essayer de me soulager.
    Je voulais transmettre mon message en cette journée mondiale de
    la fybromialgie.
     
    Voici une image que j'ai trouvé et qui donne vraiment un aperçu de ce que
    nous vivont pour certain quotidiennement la voici
     
     
     
     

     
    et ce n'est que le dos !
     
    Merci de m'avoir lu et veillez excusez mes fautes d' orthographes
    j'essaie de faire attention mais.....
     
    Bisous et une pensée en cette journée mondiale de la
     
    fibromyalgie.


     

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  • Commentaires

    15
    Mardi 5 Juin à 22:06

    Ma pauvre marie

    que de souffrance

    hélas je n ai pas de mot mais suis avec toi en pensée

    gros bisous

    14
    Mardi 22 Mai à 00:48

    hello Marie des neige,merci de parler de notre maladie,dieu que je te comprend,je vis moi aussi la meme chose avec les medecins,ici en Belgique,gros bisous et prend soin de toi

    Ps :Si tu permet je met ton tag sur ma page blog aussi

      • Mercredi 30 Mai à 20:40

        Avec plaisir ma belle !

        Merci pour ton message !

        Tout ce qui il a sur ce blogue est à vous !

        Gros bisous xxx

    13
    Pierrette
    Dimanche 13 Mai à 18:04

    Merci tout est ** réparé **..:). 

    12
    Pierrette
    Dimanche 13 Mai à 18:03

    Je pense que ça fonctionne Marie des Neiges car j'ai fait 1 message et ça fonctionner j'en ait 1 autre.  Belles créations de toi mais je t'envoie des ondes positives. bisous

      • Mercredi 30 Mai à 20:42

        je leur aie écris Super tout est ok

        Bisous xxx

    11
    Pierrette
    Dimanche 13 Mai à 18:01

    Tout est joli merci

    10
    Dimanche 13 Mai à 12:11

    Tout est dit Marie des Neiges ...

    Si seulement nos " ONDES POSITIVES "

    pouvaient vous soulager !

    Un heureux dimanche cependant * Câlinous Virtuels

     

      • Mercredi 30 Mai à 20:44

        Ta présence est très importante

        pour moi et Bulle.Gros gros gros calins xxxx

    9
    Elvissement
    Dimanche 13 Mai à 11:13

    Merci beaucoup à toi Marie des neiges pour le magnifique texte, cela m'a renseigné encore + sur la maladie dont ma fille est atteinte et je plains vraiment ceux qui ont cette maladie terrible et qui est sournoise en même temps. Courage ma belle, je suis de tout cœur avec toi. Câlins et bisous xxx

     

      • Mercredi 30 Mai à 20:46

        Certains qu'il y a différents niveau de souffrances

        mais c'est tellement invalident !

        Je suis contente que mon message ai passé.

        Gros bisous et merci !xxx

    8
    Dimanche 13 Mai à 04:43

    Oui on ne voit que le dos et c'est déjà très prononcé et la douleur doit être atroce . Bon courage à toutes celles qui souffrent de ce mal terrible et à toi bien sûr chère Marie des Neiges.

    Une bonne pensée pour toutes celles qui en souffrent et bonne fête des mères pour demain le 13 mai ;a toi .

    Amitiés StellaC

    bisous

      • Mercredi 30 Mai à 20:47

        Merci Stella.Quand j'ai trouvé cette image

        j'ai toute suite sue que le message passerais

        Elle veut tout dire.Gros bisous et merci !

        xxx

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